A STAR for ELODIE

Found tion

To support Salla disease treatments, research, education, awareness, & family networks  

Offener Brief an unsere Tochter Elodie

Open letter to our daughter Elodie

Liebe Elodie

Kurz nach deinem 4. Geburtstag haben wir erfahren, dass du die unheilbare Salla-Krankheit hast. Die Welt stand für uns still – wir sind unbeschreiblich traurig. Wieso muss ein Kind derart schwer erkranken?

Diese Frage stellst du dir, liebe Elodie, niemals. Du lebst derart bewusst im Moment und geniesst jeden einzelnen. Du hast uns gezeigt, dass in unserem Dasein nichts selbstverständlich ist und die kleinsten Schritte das Grösste bedeuten können. Du hast uns gelehrt, einen völlig anderen Blick auf Dinge zu werfen und das wirklich Wichtige im Leben zu erkennen.

 

Voller bedingungsloser Liebe und Fröhlichkeit führst du uns durch deine Welt. Wir bewundern dich für deine Lebensweise aus tiefstem Herzen.

Wie sehr wünschen wir uns, noch ganz lange an deinem Leben teilhaben zu dürfen! Wird die Medizin noch rechtzeitig in der Lage sein, den Verlauf deiner Krankheit aufzuhalten? Das Treffen mit renommierten Ärzten aus aller Welt lässt uns hoffen. Wir sind uns bewusst, dass mit deinen mittlerweile 10 Jahren nicht viel Zeit bleibt für jahrelanges Forschen.

Wir werden alles Erdenkliche tun, um deinen Weg gemeinsam mit dir zu gehen.

In Liebe

Dein Mami und Papi

Dear Elodie

Shortly after your fourth birthday, we learned you had the incurable Salla disease. The world seemed to stop turning as we kept asking ourselves: Why does a child have to fall so seriously ill?

You never ask yourself this question, dear Elodie. You live and enjoy every moment of your life so consciously. You have taught us to take nothing for granted, and that even a small step can make a huge difference. You have also led us to take a completely different view on things, and to recognize what really matters in life. You guide us through your world with unconditional love and joy. We admire you for your way of life from the bottom of our hearts.

We wish to be part of your life for a long time to come and watch you grow and flourish! Will science be able to stop the course of your illness in time? The meeting with renowned scientists/specialists from all over the world gives us hope. However, now that you are 10 years old, we worry that not much time remains for the research to intervene.  

We will do whatever we can to support you on your way.

With love,

Your Mommy and Daddy

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